Tedavisi yok, 200 bin kişide bir görülüyor! ‘Hayalim beyin cerrahı olmaktı’
Osmaniye’de yaşayan Ayşe ve Mehmet Kalkan çifti, 25 yaşındaki Mümine ve 21 yaşındaki Mine’nin 5 yaşına geldiklerine yaşıtlarına oranla bedensel gelişimlerinin geri olduğunu fark etti. Kalkan ailesi, kızlarını götürdükleri hastanede evlatlarının 200 bin kişide bir görülen MPS hastası olduğunu öğrendi. MPS hastalığına karşı mücadeleleri 5 yaşında başlayan kardeşlerin kuzeni olan 16 yaşındaki Muhammed Kayra Kalkan’da da aynı hastalık teşhis edildi. İlerleyen yaşlarına rağmen 2 kardeş ve 1 kuzenin vücut iskeletleri gelişmedi.
Baba Mehmet Kalkan, “İki MPS hastası kızım var, Mümine Kalkan, Mine Kalkan bir de yeğenim Muhammed Kayra Kalkan bunlar üçü de MPS hastası. MPS hastası Mukopolisakkaridoz, 200 binde bir kişide görülen bir hastalıktır. Kemik bozukluğu, iskelet bozukluğu iç organlar büyüyor ama bedenen büyümüyor. Nefes darlığı var, astımı var, yürümede sıkıntı yaşıyorlar, elinden tutmasak zaten yürüme şansı yok. 5 yaşından sonra meydana çıktı rahatsızlıkları, tedavisi şu an için yok. Bu hastalığın sadece hastalığın ileri gitmemesi için, geriye düşmemesi için bu aldığımız ilacı kullanıyoruz. Yurt dış ilaçlarımız var, Sağlık Bakanlığı’ndan bize Ankara’dan kargoyla evimize kadar geliyor. Şu an için bir tanesi 900 euro olarak belirlenmiş haftada 20 doz kullanıyoruz. 20 flokum, 11 flokum birine kullanıyoruz, 9 flokum birine kullanıyoruz. Rapor alırken yürüme testine giriyoruz, merdivene çıkma testine giriyoruz, salonun testine giriyoruz. Bunlar onaylanmasa zaten bize yurt dışı ilaçları da veremiyorlar. Bütün MPS hastalarının bu ilaçlarını yürüsün veya yürümesin, hepsini almasını istiyoruz” dedi.
Hayalinin üniversiteye gidip psikoloji veya öğretmenlik okumak olduğunu söyleyen Mine Kalkan, “MPS hastasıyım, bu hastalıktan dolayı pandemi döneminde kalp rahatsızlığımız, daha öncesinde astım, alerjik rahatsızlıklarımız çıktı. Bazen çok uzun konuşamıyoruz, kelimelerimiz yetmiyor. Bazen de nefes alıp verme konusunda sıkıntılarımızı yaşıyoruz. Yürürken birinin desteğiyle yürüyoruz. Yani yanımızda biri olmayınca kendimizi güvende hissetmiyoruz veya her an düşecek gibi oluyoruz. Rapor alırken sürekli bir sıkıntı yaşıyoruz, yürüme testinde biz büyük zorluk yaşıyoruz. Pandemi döneminde liseyi bitirdim, üniversite hayalim vardı o da sağlık sorunlarım nedeniyle sınava giremedim. Bu yüzden de üniversitede okuyamadım sağlıklı olsaydım eğer psikoloji bölümünde okumak isterdim veya öğretmenlik bölümünde okumak isterdim” diye konuştu.
Kuzenleri Mümine ve Mine gibi Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı yürüyemediği için kullanamayan Muhammed Kayra Kalkan (16) ise, “Şu an açıktan okuyorum, pandemi oldu işte, deprem oldu. Onlardan dolayı sınavlara giremedim. Günümün çoğunu televizyon izleyerek ve telefonda oyun oynayarak geçiriyorum. Onun dışında bir şey yapamıyorum. Küçüklükten beri hayalim beyin cerrahı olmaktı” dedi.
